【書摘】訂製完美──基因工程時代的人性思辨

書名：訂製完美──基因工程時代的人性思辨
作者：邁可．桑德爾（Michael J. Sandel）
譯者：黃慧慧
出版日期：2018年03月 01 日
出版社：先覺

第一章　基因改良的道德標準

幾年前，一對同性戀伴侶決定擁有一個孩子，由於兩人都失聰，並以此為傲，所以她們決定這個孩子最好也是聾人。雪倫．杜薛諾和坎蒂．麥科拉跟其他以聾啞自豪的社群成員一樣，認為耳聾是一種文化認同，不是一種需要治療的殘疾。

「耳聾只是一種生活方式。」杜薛諾說，「身為聾人，我們覺得自己很完整，我們想要跟我們的孩子分享聾人社群美妙的一面──歸屬感及彼此的聯繫。身為聾人，我們真的認為我們過著豐足的生活。」

兩人期望懷一個失聰的孩子，因此找到一個家族裡五代都有聾人的精子捐贈者，後來果然成功了，她們的孩子葛文天生失聰。

《華盛頓郵報》報導她們的故事後，隨之而來的是廣大的譴責，這對初為人母的伴侶大感驚訝，而絕大多數的責難集中於指控她們蓄意將殘疾加在自己孩子的身上。杜薛諾和麥科拉否認耳聾是一種殘疾，並且辯稱她們只是想要一個像自己一樣的孩子而已；杜薛諾聲稱：「我們不認為我們所做的，跟許多異性戀伴侶想要孩子時的作法有多大的不同。

事先設計把孩子訂製成聾人有錯嗎？如果是的話，又是哪裡做錯了—是耳聾的部分？還是設計這個行為？為了進行討論，我們先假設耳聾不是一項殘疾，而是一個出眾的特質，那麼父母精挑細選想要有哪種孩子的想法還是有錯嗎？或者，人們向來就是用選擇配偶的方式在挑選小孩，只是最近使用了新的生殖科技？

在爆發這則爭議的不久前，有一則廣告出現在《哈佛日報》和其他常春藤聯盟大學的報紙上。一對不孕的夫妻在尋求卵子捐贈者，但不是任何捐贈者都可以，她必需是五呎十吋（約一百七十八公分）高的運動健將，沒有任何家族疾病，大學入學時的學術水準測驗考試（SAT）成績在一千四百分以上。符合廣告上面條件的捐贈者捐出卵子時，可獲得五萬美元作為報酬。

也許為了得到優質卵子而提供豐厚賞金的父母，只是想要一個跟自己相像的孩子。又或許他們只是希望完成一筆物超所值的交易，嘗試得到一個比自己更高或更聰明的孩子。無論如何，這個出價奇高的案例，不像那對想要一個耳聾孩子的雙親一樣引起公憤。沒有人跳出來指責身高、智力和傑出的運動才能，是一種應該要饒過孩子的殘疾，然而那個廣告或多或少還是留下一些縈繞不去的道德疑慮。就算沒有造成任何傷害，但父母訂製具備某些遺傳特質的孩子，此種舉動是否有什麼值得令人擔憂的地方呢？

有人會辯稱，試圖懷一個失聰的孩子，或一個將來進大學時SAT成績會考高分的孩子，就像自然生產一樣，有個關鍵的著眼點──無論這些父母如何極力增加機率，還是不能保證他們能得到想要的結果。這兩種嘗試皆受制於玩基因遺傳樂透彩般，具有難以預測的變化。這種辯稱同時也提出一個有趣的問題：「為什麼有些不可預測性的元素，好像特別容易造成道德方面的影響？假使生物科技能去除不確定性，讓我們可以完美地設計出孩子的遺傳特質。」

反覆思索這個問題，我們暫且先把孩子放一邊，來想想寵物。

「蓄意生出耳聾孩子」的怒潮過了一年左右，一位名叫茱莉（她不願意公開姓氏）的德州女人，正哀悼著心愛的貓咪尼克之死。「尼克很漂亮，」茱莉說，「牠特別聰明，能聽懂十一個指令。」她讀到一家位於加州的公司，提供基因保存和無性複製，也就是複製貓的服務。這家公司於二○○一年成功創造出第一隻複製貓，於是茱莉寄了尼克的基因樣本和五萬美元的費用給這家公司。幾個月後，她收到了基因完全一樣的小尼克，她非常高興。茱莉表示：「這隻貓咪和尼克一模一樣，我沒辦法找出半點不同的地方。」

這家公司在網頁上公布了複製貓降價的消息，現在只要三萬二千美元。要是覺得這個價格還是太高，他們再送上不滿意即退費的保證──「倘若覺得訂做的貓咪不夠像原來捐贈基因的貓，我們將不問任何原因，全額退費。」其間，這家公司的科學家也致力於開發新的生產線──複製狗。因為狗比貓更難複製，公司打算收取十萬美元的價格，甚至更高。

很多人覺得複製貓狗的生意很古怪。更有人不滿的是，明明有成千上萬的流浪貓狗需要收留，卻寧願花一筆不小的錢來製造一隻訂做的寵物，實在很不合理。也有人擔心，在試圖成功無性複製寵物的過程中，會有多少動物的生命在孕期當中折損？但假使這些問題都能夠克服，我們會僅止於無性複製貓狗嗎？要是無性複製人類呢？

表達心中的不安

基因工程上的突破同時為我們帶來希望和困境。帶來的希望是，我們也許很快就能治療和預防大量退化性疾病──例如帕金森症、多發性硬化症；帶來的困境是，新發現的基因學知識或許也使我們能夠操控人類的自然狀態──例如改善我們的肌肉、記憶力和心情，進而選擇孩子的性別、身高以及其他遺傳特質，甚至是能增進我們的體能和認知能力，把我們自己改造成「比好還要更好」。

大部分的人至少對某些形式的基因工程感到不安，但要表達出感到不安的理由卻不容易。那些耳熟能詳的道德字彙和政治論述，使我們很難說出改造人類的自然狀態有什麼不對。

我們再來思考無性複製的問題。一九九七年複製羊陶莉誕生，帶來了一陣對未來可望無性複製人類的擔憂。從醫學的角度來看，確實有很好的理由值得擔憂。大部分的科學家一致認為無性複製不安全，很可能製造出嚴重異常和有先天缺陷的產物（陶莉羊染病早死）。但假設無性複製的技術進步到所冒的風險不比自然懷孕大時，複製人類還會引起反對嗎？就此而言，創造出一個跟父母、或是跟不幸死去的兄姊，或是跟偉大的科學家、運動明星或名人在基因上是雙胞胎的小孩，到底哪裡不對？

有人說，因為違反孩子的自主權，所以無性複製是不對的。父母預先挑選孩子的遺傳天性，讓孩子活在別人的陰影下，是在剝奪孩子擁有開闊未來的權力。基於孩子自主權而提出的異議，不但反對無性複製，而且也反對任何能讓父母選擇孩子遺傳特質的生物工程。

根據這些異議，基因工程的問題在於「訂做的孩子」不是完全自由的；即使增強有利的基因（比如音樂天分或體育能力），仍會為孩子指向特定的人生抉擇，以致損害他們的自主權，侵犯他們為自己選擇人生計畫的權利。

乍看之下，自主權的論點似乎抓住了複製人類和其他遺傳工程的癥結所在，但其實在兩方面都不具說服力。首先，這個論點有著錯誤的暗示──不是父母訂做的孩子就能自由選擇自己的身體特性。因為沒有人可以挑選自己的遺傳基因。相對於一個複製出來的或是基因改良的孩子，自然孕育出的孩子並不是一個未受特定天分侷限未來的孩子，而是任憑基因遺傳樂透彩擺布的孩子。

其次，並非所有的基因干預都會影響後代子孫，即使關心自主權能說明我們對訂做孩子的一些憂慮，但也不足以解釋我們對想要改良自己的基因的人在道德上的猶豫。肌肉細胞或腦細胞等不可再生細胞（或稱體細胞）的基因療法，就可藉由修復或替代有缺陷的基因來作用。

當有人不把基因療法用在治療疾病，而是超越健康的範疇，將它拿來增進體能和認知能力，把自己提升到標準之上，則道德上的難題也隨之而生。

這種道德上的難題跟損害自主權一點也不相干，唯有介入卵子、精子或胚胎等生殖細胞的基因療法才會影響後代。運用基因療法增強肌肉的運動員雖然不會把增加的速度和力量遺傳給子孫，但改造運動員基因的發展還是令人不安。

基因改良就像整型手術一樣，是運用醫療方法達到非醫療之目的—跟治療或預防疾病、修復創傷或回復健康無關的目的。但基因改良不同於整型手術的是，其不僅作用於外在，改變的不只是外表。即使增強的是體細胞，它不會遺傳給孩子或孫子，但還是會產生很大的道德問題。

假如我們對整型手術，以及給鬆垂的下巴和緊皺的眉頭施打肉毒桿菌等行為有著矛盾的情緒，那我們也會對用來強壯身體、增進記憶力、提升智力和改善心情的基因工程更加擔憂。問題是，我們的擔憂是對的嗎？如果是對的，那麼是根據什麼呢？

當科學的腳步比道德的理解快速時，就會像現在所面臨的問題一樣，大家努力地想表達出心中的不安。在開明的社會裡，人們首先觸及的是自主權、公正和個人權力的措辭，但這部分的道德字彙不足以讓我們處理無性複製、訂製孩子和基因工程所引起的最大難題，因此基因革命才會導致道德上的暈頭轉向。

要掌握基因改良的道德標準，我們就必須面對從現代世界的見解中已大量散失的問題──有關自然在道德上的地位，以及有關人類面對當今世界的正確立場等問題。由於這些問題接近神學的範疇，現代的哲學家和政治理論家傾向規避這些問題。但是新興的生物科技威力使得這些問題不可避免。