潑冰水，創造了一個聚焦罕病議題的契機之後

最近幾天，台灣被一陣冰旋風襲擊，網路和電視新聞上充斥著政商名流演藝名人對自己淋冰水的畫面。

據說，這是從海外傳來，為了替ALS（美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會）募款所發起的一項公益活動。被指名者必須在24小時之內，潑一桶冰水在自己身上，不然的話，就要捐款一百美金給ALS，也可以兩項都做，完成後可以再點名三個人。

由於台灣向來有一窩蜂的心態，加上網路傳播快速，還有名人大量參與的情況下，迅速擴展開來。捐館對象，也變成了台灣的漸凍人協會（中華民國運動神經元疾病病友協會），算是在台灣接枝（至於會否生根，還有待後續觀察）。活動傳開兩天以來，據說台灣漸凍人協會收到了六百多萬捐款，是十七年來的努力宣傳所未能見的高度。

由於活動迅速在台灣蔓延開來，又有一些稀奇古怪的荒謬插曲（例如：郭台銘董事長點名林志玲還要求穿少一點），一堆被點名的政府官員和政治人物，紛紛加入潑冰水活動，卻不做更進一步的政策願景的推動（為此，林飛帆為文嚴厲批判），加上一些人看到活動的熱烈瘋傳，且似乎有些人「玩」得很愉快，於是有一些人覺得被激怒了，開始批判台灣的潑冰水活動，甚至要求停止（也的確開始有些名人選擇只捐款，不潑水的方式回應，例如：林志玲、侯文詠與吳念真）。

潑冰水，創造了一個讓社會關注罕病的契機

撇開部分名人和政府官員的錯誤示範不談，潑冰水作為一種公益行銷，或許帶有的趣味性，甚至因此造成的流行，會讓某些人看了覺得反感、不舒服，卻不能否定這個活動有效地讓許多原本根本不知道漸凍人的民眾，有了一個去了解漸凍人的機會。

至於不少人擔心，這個活動在台灣只會是曇花一現，還有一些人跳出來呼籲，還有其他許多罕見疾病也需要被關切，社會不該只把焦點放在漸凍人身上。

社會因為潑冰水的傳散，有機會看見許多名人的為人處世之道，有機會了解漸凍人並對公益活動與公共參與有更多深而廣的討論，不是也很好嗎？

雖然有漸凍人看了潑冰水活動之後感到難以忍受，卻也有漸凍人樂觀其成並且每天很期待，加上第一個發起潑冰水活動的人自己就是漸凍人，姑且只能說，一個傳散夠廣的公益行銷活動，難免因為每個人的道德定錨的基準點不同，對同一件事情有了不同感受，但這絕非壞事。差異帶來討論，透過討論，讓更多人關注這件事情，把更多人捲進來。

潑冰水活動到底會引來更多人持續關切，甚至加入協助長照制度的推動，還是曇花一現，都是將來才會知道的事情，不需要悲觀主義與失敗主義的預先唱衰，想繼續的人就繼續，想停止的人就停止（但無論如何，請持續關懷弱勢），這不是國家制定非遵守不可的公共政策，只是一個由漸凍人發起的公益活動。

一周之前，這個社會上有很多人根本不知道漸凍人，透過這個活動之後，很多人知道了，而且捐錢，或者至少關注了漸凍人。

與其因為流行開來或某些人的動機不夠純正就譴責，我寧願抱持樂觀、正向的態度看待事件的發展，相信人性的良善，而非老調重彈的認定，台灣人就只會一窩蜂，大家玩玩潑冰水，捐完款後，就會忘記這件事情。

人性如果就是會跟風、從眾、追流行，與其譴責人性，不如創造好的流行讓眾人追隨。就好像318之前，很多人不知道服貿，318之後，很多人知道了，而且不只投入反服貿，也積極投入更多參與公共事務（割闌尾、反自經區、青年選里長等等）。

縱然過去的台灣人，一窩蜂性格令人心灰。然而，意識到此點的人們，除了譴責之外，也許更可以深入仔細的想想，除了譴責那些行為不正者之外，自己可以多做什麼來打破這個現狀，延續這個熱潮，幫助更多漸凍人與罕見疾病者？

潑冰水成為風潮之後，批評檢討活動的缺失和名人的錯誤很好，有所節制不逾矩也很好，但也許更重要的是抓住潑冰水事件所創造的契機，將民氣凝聚起來，建構一個場域，讓更多人願意參與進來，更有組織與計劃的推動罕病照護制度的建立，大家一起來協助社會上需要幫助的罕見疾病患者，不是更棒也更貼近當初發起這個活動者的心意嗎？